Entre una gran multitud, Sara llega con una gran sonrisa a nuestro punto de encuentro en el Parque PortAventura World . Tras ella aparece su hijo Alberto (13 años) que camina distraído mientras charla animadamente con tres niños junto a José, su padre. La emoción de esta madre no le cabe en el cuerpo al confesar su alegría por ver a Alberto tan feliz. Y es que no es para menos. El pequeño padece una uropatía compleja y bufeta neurógena que le obligó a pasar 5 meses hospitalizado nada más nacer. Y desde entonces no ha parado. Las numerosas infecciones y operaciones le han tenido postrado en la cama de varios hospitales durante largas estancias. Se trata de una enfermedad crónica que le está costando llevar. Pero hoy se muestra feliz a pesar de su timidez. Alberto es uno de los menores agraciados con una estancia de una semana en Dreams, un proyecto de la Fundación PortAventura que se puso en marcha en 2019 y que cuenta en la actualidad con diez villas (de las seis iniciales) en las que se instalan los pequeños pacientes con sus familias (hasta seis personas por casa) con el propósito de contribuir en su terapia de recuperación mientras disfrutan del acceso a los tres parques de PortAventura. Sara explica que cuando la asistente social del Hospital Niño Jesús la llamó al teléfono para decirla que les invitaban a Dreams, «no me lo creía, pensaba que era una broma. Me dijeron que nos pagaban todo, hasta el viaje de ida y vuelta, y que nuestro hijo podría elegir a tres personas más para que nos acompañaran. Pensé que nos había tocado en un sorteo, pero no. Fue un comité médico quien le eligió por ser un perfil adecuado para esta estancia. No sabía que existía algo así. No daba crédito porque nunca nos ha pasado nada bueno». Así lo apunta también José, padre del pequeño, quien repite emocionado que «al fin nos ha tocado algo bueno» . Estos días, reconoce, «estamos disfrutando la estancia en familia porque la dura enfermedad de nuestro hijo nos pasó factura como familia y mi mujer y yo estamos divorciados». Alberto, bajo su timidez, confiesa que «estoy muy contento de que mis padres estén aquí conmigo y también mis dos primos y un amigo de fútbol». Sara explica que llegaron el pasado martes «y nos pareció alucinante el complejo. Es una labor increíble la que realizan. Desde el recibimiento que nos ha dado el personal, que son voluntarios del parque, a cómo nos están atendiendo en todo momento para que no nos falte de nada y estemos cómodos. Además, nos han dado una pulsera para no tener que esperar colas para subir a las atracciones. Esto es un verdadero regalo: una semana como de vacaciones y sin gastos. Nunca nos lo podríamos haber permitido. Es como un sueño que una familia humilde pueda compartir todo esto gratis, sobre todo cuando tenemos hijos que han sufrido tanto». Esta madre añade que «como cada semana acuden familias afectadas con la misma patología coincidimos con otros padres que han pasado por situaciones complicadas como la nuestra. Hablar con ellos te produce alivio, te sientes comprendida porque aunque le expliques a la gente lo que es esta enfermedad, se lo pueden imaginar, pero no saben nunca lo que hemos vivido ». Esta madre está convencida de que en su hijo va a haber un antes y un después de esta experiencia en Dreams. «Alberto lleva su enfermedad como un tabú. No se lo decía a los amigos porque es una cuestión muy íntima. Yo le intento hacer ver que hay patologías de todo tipo y que nadie se va a reír porque tenga que llevar ahora una sonda y limpiársela cada pocas horas. . Es algo que le ha tocado y con lo que tiene que vivir siempre. Es una faena, le da reparo y le afecta psicológicamente también, pero le noto más fuerte. Creo que lo va a comunicar más. De hecho ya se lo ha contado a su amigo de fútbol al que ha invitado a venir aquí». Y es que Dreams nada tiene que ver con un centro hospitalario. Es un espacio amplio, de 8.850 m2, lleno de luz y color. Gracias a una inversión de 2,5 millones de euros , que incluye la colaboración de la empresa de distribución de alimentación Transgourmet y de la Fundación «la Caixa», el complejo se ha extendido este año pasando de las seis villas iniciales a diez, lo que permite acoger a 400 familias cada temporada. Cada villa consta de 135 m2 en los que se distribuye un amplio salón, cocina, dormitorios y un baño muy amplio adaptado para aquellos que requieran silla de ruedas. Lo completa un jardín privado en el que pueden estar al aire libre del que no disfrutan en sus estancias en los centros hospitalarios. Además, se ha construido una zona acuática, un ‘splash pad’ con chorros de agua que salen del suelo para refrescarse de forma divertida en los días de verano, así como nuevas áreas verdes y jardines. Ramón Marsal , presidente de la Fundación PortAventura desde hace 14 años, vive con pasión esta iniciativa cuyo germen se remonta a una visita al resort Efteling (Amsterdam), el parque temático más antiguo del mundo, y que dispone de 14 casas para familias con niños enfermos . «Nosotros tenemos ahora 400 familias por temporada (desde marzo al 7 de enero, que es la temporada en la que está abierto el parque)», asegura Marsal. Explica que trabajan conjuntamente con los hospitales Vall d´Hebron , el materno infantil Sant Joan de Déu (ambos de Barcelona) y el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid). «Un comité médico es el que selecciona a los niños que van a venir, de edades comprendidas entre 14 y 17 años. Cada semana la dedicamos a una patología para que las familias tengan algo en común entre ellas, ya que hablar de todas sus experiencias es también una terapia para los padres , puesto que empatizan, se sienten comprendidos en todo momento y es muy positivo desde un punto de vista emotivo y psicológico. Algunos, incluso, se conocen, por haber pasado por las mismas salas de hospital». El equipo médico aseguró a Ramón Marsal: «este es el modelo que necesitamos» porque con esta experiencia todos ganan . «Hemos comprobado -matiza Marsal- que el 90% de los padres de los niños que vienen aquí están separados. Los médicos dicen que lo más fácil es curar al paciente (menos cuando la enfermedad es crónica), y que lo complicado es curar a la familia. Los hermanos de los niños enfermos quedan totalmente relegados a una quinta posición durante el proceso de curación y el matrimonio sufre mucho porque la madre focaliza el problema dedicándose al 100% al niño porque en la pareja es raro que los dos asuman el mismo rol. Es decir, aquí llegan las familias destrozadas. Han sufrido y sufren mucho». Por este motivo Marsal matiza que « pretendemos que los hermanos se sientan protagonistas en esta estancia porque en ellos es normal que se produzca un efecto de rechazo, que culpen de todos sus males al niño enfermo. En la sociedad no somos conscientes de ello. Sufre, siente que nadie le presta atención. Sólo el hecho de que las familias puedan sentarse juntas a desayunar en la misma mesa es para ellos un hito porque normalmente una parte de la familia está en el hospital y la otra en casa. Es muy emotivo. Hay médicos, como el doctor Josep Antoni Ramos-Quiroga , jefe del Servicio de Psiquiatría del Hospital y jefe del grupo de Psiquiatría, salud mental y adicciones del Vall d´Hebrón Institut de Recerca, que nos abre los ojos en aspectos como este para que cuidemos al detalle todos estos asuntos». El presidente de la fundación añade orgulloso que los médicos aseguran que «cuando los niños enfermos vienen aquí pasan hasta 15 días sin tomar medicación, sobre todo los de ciertas patologías como las enfermedades mentales, porque un mes antes ya están contentos, motivados, alegres y un mes después les dura la resaca de todo lo que han disfrutado». Y es que, no es para menos. En este recinto, junto a las villas, las familias pueden disfrutar, además de las atracciones del parque, de salas exclusivamente diseñadas para ellas donde los niños participan en talleres, sesiones de karaoke, pintacaras, cuentacuentos, jornadas de música tibetana para relajarse… El juego y la diversión continua en espacios como la Cruyff Court para practicar deporte o las salas polivalentes en las que las familias se encuentran para compartir experiencias. La fundación cuenta con 200 voluntarios, empleados del propio parque, que ayudan principalmente como guías para que las familias se sientan seguras. Marsal, que también hace las veces de voluntario, explica que el recinto está, además, lleno de detalles muy emotivos. A la entrada de cada casa hay un buzón americano, «en el que cada familia, cuando termina su estancia, deposita una carta para las familia de la siguiente semana en la que le expresan sus buenos deseos y le explican lo que ha supuesto para ellos esta experiencia. Es un gesto que aporta un plus emocional porque hay muchos sentimientos a flor de piel en las personas que ocupan este recinto». Además, cada sábado por la mañana, «realizamos un acto muy emocionante en el que colocamos una estrella con el nombre del niño enfermo y la fecha en la que ha venido que se cuelga en un globo que queda fijo en el jardín. Es un momento mágico para ellos. Se sienten muy especiales y es una ocasión muy emotiva tanto para estos pequeños pacientes como para los padres. «A veces se ha dado el caso en el que unos padres regresan pasado el tiempo a por la estrella de su hijo porque el niño ha fallecido. Esta estrella significa mucho para ellos porque representa un tiempo en el que el niño se sintió muy feliz. Por desgracia se dan estos casos, sobre todo en aquellos que han venido de la unidad de paliativos. Pero no es lo frecuente». El presidente de la fundación apunta que «necesitamos dar mucha más difusión a esta iniciativa que tanto favorece a los niños y a sus familias. Estamos poniendo todo nuestro esfuerzo en darlo a conocer para recibir ayudas a nivel empresarial y que las organizaciones se comprometan con este proyecto. Los datos demuestran que una empresa de 5.000 empleados tiene 10 familias ‘Dreams’ (tal y como nos lo hizo saber un estudio de SEUR tras la iniciativa que llevó a cabo de recolección de tapones solidarios). Se trata de una acción preciosa para muchas empresas grandes que quieran fomentar su RSC a favor de su equipo humano, tal y como ya hacen compañías como Mango o Banco Sabadell al realizar una donación del coste económico que supone tener a las familias aquí. Ellos dan valor a su actividad social y a nosotros nos ayuda muchísimo. El coste por semana y familia es de 2.000 euros , es decir cada semana la fundación destina 20.000 euros a esta iniciativa», explica Marsal. Para respaldar la tesis de que esta iniciativa es positiva en el proceso de curación de los niños enfermos, la doctora Annabella García Morán , psicóloga clínica de la unidad de Paidopsiquiatría del Hospital Vall d’Hebron y responsable de la coordinación y contacto con las familias de la Fundación PortAventura, asegura que «desde que comenzó este proyecto de seleccionar niños para ir a Dreams, los médicos ya nos comentaban que regresaban en unas condiciones muy positivas : más alegres, con mayor optimismo, menos ansiedad, con más fuerzas para afrontar sus duras terapias, con un bienestar emocional más elevado, más esperanza, confianza, y sobre todo, muy descansados e ilusionados. Para ellos Dreams es un oasis dentro de su campo de batalla. Una tregua a nivel experiencial«, puntualiza. Añade que el hecho de sentirse seleccionados, «supone un plus muy importante en sus rutinas. Les hace sentir protagonistas, importantes, cuando se han visto inmersos en duros procesos en su enfermedad y piensan que nunca les pasa nada bueno». Pero las impresiones de los médicos eran solo comentarios. «Por ello, en 2020 decidimos realizar una investigación sobre el efecto Dreams en estos pacientes y sus familias a través de cuestionarios que responden antes y después de vivir esta experiencia. El objetivo es comprobar con datos fiables que la mejoría y la repercusión en su recuperación tiene evidencia científica. Se trata de una muestra muy heterogénea, ya que participan familias procedentes de toda España, lo que aporta mayor calidad a esta investigación», puntualiza la doctora Annabella García Morán. Para Ramón Marsal «estos efectos positivos en los niños, que los conocemos, pero necesitamos que los datos científicos los avalen, nos servirán para solicitar ayudas y demostrar que no estamos haciendo una actividad sólo lúdica, sino que mejora el tratamiento y contribuye de forma muy favorable en la curación de estos pequeños… hasta que llegue el día en q ue un doctor pueda recetar Dreams », comenta con una amplia sonrisa el presidente de la Fundación PortAventura.
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Author : (abc)
Publish date : 2024-09-17 08:42:22
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Dreams, el oasis que ayuda a los niños (y a sus familias) en el campo de batalla de su enfermedad
